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Rencontre avec Véronique Leblanc – fondatrice de l’association “Groupe Miam Miam”

Psychologue clinicienne de formation j’ai toujours été passionnée par les troubles des conduites alimentaires du jeune enfant.
Diplômes en poche, j’ai eu la chance de postuler pour un poste dans le service de gastroentérologie nutrition du professeur Navarro à l’hôpital Robert Debré à Paris.

Ce service accueille des enfants bénéficiant de nutrition artificielle au long cours suite à des pathologies digestives néonatales. Cette nutrition artificielle peut se faire par voie parentérale ou par voie entérale (sonde nasogastrique ou bouton de gastrostomie).
Très vite le professeur Navarro m’interpelle sur les difficultés ou l’impossibilité de ces enfants à s’alimenter par la bouche. Ceci empêchait le sevrage de la nutrition artificielle pour certains enfants guéris de leur pathologie.
La pensée magique de l’époque était de penser qu’il suffisait de diminuer la quantité des apports de la nutrition artificielle en pensant en toute logique que l’enfant aurait faim et donc se mettrait à manger. Et bien non les choses étaient loin d’être aussi simples.

A l’époque aucun travaux aucune réflexion n’existaient autour de cette problématique. Seule l’anorexie du jeune enfant était vulgarisée

J’ai pris le temps de discuter avec les parents, avec les équipes soignantes, d’observer ces enfants pendant le temps des repas et en dehors des repas.
Le professeur Navarro m’a alors donné l’occasion de faire une première présentation de ce travail sur cette thématique dans un congrès de Nutrition à Lyon. Présentation que j’ai faite en collaboration avec le docteur Dominique Guimber –gastro pédiatre à Lille. Cela a été l’occasion de rencontrer d’autres soignants confrontés aux mêmes difficultés face à ces enfants et au même manque d’informations, de travaux sur ce sujet.

Groupe MIAM MIAM

Nous avons décidé de nous retrouver 2 ans plus tard dans le cadre de ce congrès de nutrition à l’ASIEM à Paris grâce à l’association la vie par un fil qui a financé la location d’une salle pour une première table ronde sur les troubles de l’oralité alimentaire présidée par le professeur Navarro.
Nous sommes en 2002 et à la fin de cette journée le groupe MIAM MIAM était né.
Le groupe miam MIAM est une fédération de parents et de soignants toutes fonctions et toutes régions confondues.
Son objectif est de faire connaitre reconnaitre prendre en charge et prévenir les troubles de l’oralité alimentaire de l’enfant.
Le groupe est devenu une association type loi 1901 en décembre 2008.

SENSIBILISER-INFORMER

Après avoir commencé par l’organisation de journées nationales sur Paris avec des professionnels et des témoignages de parents, l’association a fait le choix d’évoluer vers des journées régionales puis des soirées à thèmes. Notre objectif a toujours été d’être au plus proche des gens sur le terrain pour créer du lien des réseaux et faire bouger progresser sur cette thématique
L’association Groupe MIAM MIAM fonctionne grâce à l’aide de 10 Délégués régionaux tous bénévoles.
Depuis quelques années l’association groupe MIAM MIAM a pour vocation de sensibiliser d’informer et de prévenir les troubles de l’oralité alimentaire de tous les enfants avec ou sans nutrition artificielle.

Pour accompagner au mieux nos objectifs nous organisons des soirées à thème autour de l’oralité alimentaire au sein des régions ouvertes aux professionnels et aux parents (adhérents et non adhérents).
Nous collaborons depuis 4 ans avec la filière de santé FIMATHO présidée par le professeur Frédérique Gottrand –gastro-pédiatre CHRU de Lille, afin de proposer 2 journées de sensibilisation dans les services médicaux accueillant des enfants avec des pathologies de la filière présentant ou à risque de troubles de l’oralité alimentaire.
Une plaquette « Et si c’était un trouble de l’oralité alimentaire : repérer prévenir prendre en soin » est remise à chaque participant.

Depuis 2019 l’association Groupe MIAM MIAM crée et propose grâce au réseau lucioles un module de formation destiné aux professionnels de la petite enfance.

LIVRETS PLAQUETTES JEUX

Nous réalisons des outils sous formes de livets ou de plaquettes :

  • Bon voyage au pays de la bouche (parents et soignants)
  • Amuse-bouche pour difficultés alimentaires (parents)
  • Boite à idées pour oralité malmenée (soignants)
  • Une plaquette : l’oralité Quoi ? Qui ? Comment prévenir ?
  • Des fiches à destination des professionnels à remettre aux parents pour l’accompagnement des différentes étapes de la prise en soin de l’enfant avec un trouble de l’oralité alimentaire
  • Nous avons créé un jeu « Miam bouche »

Jeu Miam'bouche

LA BALADE GUSTATIVE

Depuis 10 ans grâce à la fidélité et la générosité de mécènes – fondation d’entreprise B.Braun , fondation Anne Sophie Pic, nous organisons un séjour thérapeutique « la balade gustative ».

Ce séjour est offert à 10 enfants accompagnés d’un parent. Chaque enfant est pris en soin par un professionnel pour un trouble de l’oralité alimentaire.
Ce séjour se déroule sur 5 jours dans la Drôme sur le domaine de Vincenti où nous sommes accueillis avec bienveillance par monsieur et madame de Valence.
Ce séjour est encadré par des professionnels experts de l’oralité de professions et régions différentes et d’un parent référent. Chaque journée s’organise autour de différents ateliers pour les enfants, les parents et d’un accompagnement thérapeutique des repas.
Séjour où chacun fait ce qu’il peut pour avancer sur le chemin du plaisir de l’oralité alimentaire ou chaque enfant peut se faire des copains qui en miroir présentent le même type de difficulté, séjour où les parents peuvent échanger et partager des informations, ne pas se sentir seul face à cette difficulté .
Chacun repart avec un petit sac à dos rempli d’énergie, d’émotions et d’espoir pour progresser.

RENCONTRE PARTAGE GÉNÉROSITÉ BIENVEILLANCE CRÉATIVITÉ ET ORIGINALITÉ

L’association Groupe MIAM MIAM est le résultat d’une multitude de très belles rencontres qui lui ont permises de grandir d’avancer avec des personnes généreuses bienveillantes venant d’horizons différents avec cette envie de partager dans la gourmandise et la convivialité pour toujours aller plus loin.

Plus loin je l’espère avec Céline De Sousa qui m’a écouté lui parler de ces enfants pour qui manger n’est pas un plaisir, pour qui manger est loin d’être une histoire de bouche et une sensation de faim et qui m’a suivie dans les ateliers patouille que je proposais depuis plusieurs années aux enfants de l’hôpital où je travaille.
Plus loin avec Christelle Courrège qui m’a offert de réaliser ce portrait.
Plus loin avec tous ceux qui sont à mes côtés dans l’association et qui donnent de leur temps et de leur énergie pour qu’elle puisse exister.
Plus loin avec tous ceux qui seront prêts à nous rejoindre afin de poursuivre développer créer d’autres actions à plus grande échelle pour u maximum de familles et d’enfants : les idées sont là, il faut juste nous aider à trouver des fonds qui permettront aux actions d’exister dans la durée et de manière pérenne.

Toutes les informations sur le site Groupe Miam Miam

Commentaires

  • 15 août 2020
    reply

    de coster benedicte

    Infirmiere, nounou d’un enfant polyhandicapé physique et mental, genre syndrome d’angelman, de trois ans, présente hypertonie des membres et hypotonie axiale. Pas de réflexe nauséeux car peut mettre de gros objets en bouche sans aucun problème mais toux lors des repas et parfois fausse route. Jeu de devinette perpétuel pour savoir ce qu’il acceptera de manger ce jour là. Courbe de poids en fléchissement progressif, repas très long, pour une faible quantité, ne boit qu’au bec verseur tete renversée en ingurgitant beaucoup d’air avec nécessité d’exprimer des rots également en cours de repas. situation épuisante pour les parents.
    miam miam ne représente pas la solution à ce problème car il mange assez varié mais trop peu avec un problème mécanique. Il refuse de boire au verre incurvé et ne comprend pas le système à la paille. En cas de gastrostomie, l’usage de dose bolus en complément des repas serait elle une solution? Les parents et moi même ne sommes pas en accord avec une alimentation nocturne. Il y a peu de structure ou personnel utilles renseignés dans notre region. Nous sommes en Creuse. Merci de nous donner des pistes de travail ou des personnels compétant proche de chez nous. Possible consultation à Paris.
    Bien à vous.

  • 18 juin 2020
    reply

    Desportes

    Bonjour docteur Leblanc,
    Mon fils a 7 ans et une alimentation entérale depuis ses premiers jours de vie suite à un problème cardiaque. Aujourd’hui le problème cardiaque est résolu. Je cherche depuis 2018 une prise en charge, un suivi de ses problèmes d’oralite afin de le sevrer de sa gastrostomie. Je peine à trouver des professionnels. Pouvez vous m’aider. Je suis dans le 76. Merci

  • 16 juin 2020
    reply

    Geovanna Franco

    Bonjour Dr Leblanc,
    Ma petite fille de quatre mois a ces troubles alimentaires, elle refuse les biberons depuis qu’on lui a fait une nasofibroscopie sans anesthésie à l’âge d’un mois je suis dévastée elle mange à la cuillère peu elle ne prend pas du poids.
    S’il vous plaît j’aimerais avoir rdv avec vous aidez-moi 🙏 c’est un cauchemar je suis épuisée.
    Cordialement,
    Mme Franco Geovanna
    Mon mail vannapaula@hotmail.com
    0673401922

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